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UniR est un projet collectif de la communauté maladies rares, porté par le 39BIS, le laboratoire e-santé de Sanofi, et conduit en partenariat avec Orange Healthcare.
En juillet dernier, Sanofi Genzyme annonçait une démarche inédite avec 23 acteurs de la communauté maladies rares. UniR (Innover ensemble pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares) est né : il s’agit d’un collectif unique pour identifier des solutions visant à réduire le temps de diagnostic. UniR a présenté le 5 décembre au 39BIS un livre blanc qui restitue le travail effectué par le collectif. Ce livre blanc met en avant 14 propositions de solutions pour lutter contre l’errance diagnostique, dont 3 solutions concrètes en e-santé qui seront développées par l’équipe innovation ouverte de Sanofi et Sanofi Genzyme.
L’errance diagnostique, un enjeu de santé public majeur dans les maladies rares
Avec plus de 7000 maladies rares, plus de 3 millions de malades en France dont 50 % sans diagnostic, l’errance diagnostique constitue un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs, appuyée par des politiques publiques très actives, a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades. Pourtant, seule une personne atteinte d’une maladie rare sur deux dispose d’un diagnostic précis qui met plus de 5 ans à être établi pour près d’un quart des patients, parfois beaucoup plus (2).
Face a? la diversité des maladies et aux nombreuses problématiques rencontrées par les malades et les professionnels de santé, Sanofi a souhaité donner une dimension participative à ce projet. En partenariat avec Orange Healthcare, reconnu pour son expertise en santé numérique, les acteurs ont travaillé dans une logique commune, basée sur deux méthodologies : l’innovation ouverte et le design thinking.
Une démarche qui s’inscrit dans le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), annoncé le 4 juillet dernier, par les ministères de la Santé et de la Recherche. Et dont la première des cinq ambitions est de permettre un diagnostic plus rapide pour chacun et ainsi réduire l’errance et l’impasse diagnostique.
UniR a permis d’établir un parcours-type de diagnostic pour un patient atteint de maladie rare, et d’en cartographier et caractériser les points de difficulté rémanents. La réflexion menée en conclusion des travaux a permis d’identifier quatorze solutions pouvant diminuer l’errance diagnostique : outils d’aide au diagnostic, plateforme d’échanges, outils de formation des professionnels, etc.
Les nouvelles technologies de la e-santé invitent à repenser les usages et les organisations. Forts de ce constat, les acteurs impliqués dans la démarche UniR ont retenu 3 premières solutions qui seront développées :
• un outil d’alerte automatique d’identification des situations atypiques, qui sensibilisera les professionnels de santé à la culture du doute.
• une plateforme d’aide pour guider les médecins généralistes dans l’orientation des malades vers le bon centre de référence ou centre expert à partir des signes cliniques des patients en situation atypique.
• une étude dont l’objectif est de générer des données statistiques sur l’errance diagnostique. Elle analysera quantitativement ces données pour rationnaliser la notion « d’errance » et définir des parcours par profil de pathologies. L’objectif sera de partager ces enseignements à travers une publication.
(2) Résultats ERRADIAG : enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rare : – Février 2016
