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Un nouveau réseau de référence européen (ERN) est né autour des maladies rares de l’oeil : ERN-EYE !

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Il est coordonné par le Centre de référence des affections rares en génétique ophtalmologiques (CARGO) situé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) qui est aussi le coordinateur de la filière nationale SENSGENE consacré aux maladies rares sensorielles, tous deux menés par le professeur Hélène Dollfus. Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (équipe du CARGO) ont été accrédités le 15 décembre par la Commission européenne. Ce nouvel ERN permettra aux centres de soins, de recherche et de formation sur les maladies rares sensorielles de partager leurs travaux et leurs pratiques de soins au niveau européen. La coordination de l’ERN-EYE par l’un des 131 centres de référence français au cœur du dispositif du 3e plan national maladies rares annoncé en juin 2016 est une reconnaissance de l’excellence des équipes médicales hautement spécialisées qui suivent les patients au plus près de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers de proximité. Le professeur Hélène Dollfus mène à Strasbourg depuis 2003 une dynamique de médecine translationnelle, une approche From Bedside to Bench (« du lit du malade à la paillasse ») qui permet de partir de l’observation ou […]

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