Avec Epidemium, la science participative prouve sa capacité à se hisser au niveau de la recherche académique.
Il n’y avait pas assez de chaises et il a fallu bidouiller pour faire cesser les couinements de la sono, tout ça sous le regard d’une immense cocotte en papier rose. C’est comme ça à la Paillasse, ce laboratoire de recherche communautaire niché au cœur de Paris. Ça commence dans un joyeux bazar, le chaos prend tranquillement forme, et à la fin tout roule comme sur des roulettes et on assiste à des choses extraordinaires. Un peu comme le projet Epidemium, pour lequel l’équipe avait préparé une conférence et un Livre blanc.
Thomas Landrain, fondateur de la Paillasse (crédit TB)
Epidemium est un « programme de recherche scientifique participatif et ouvert dédié à la compréhension du cancer grâce aux big data », fruit de l’association entre La Paillasse et le laboratoire Roche.
Un challenge pour exploiter les données
Lancé en 2015, il s’est concrétisé par une compétition, le Challenge4Cancer, à laquelle étaient invités tous ceux qui souhaitaient s’investir dans l’étude du cancer à travers l’exploitation des big data. Durant 6 mois, le concours a mobilisé 300 personnes issues de tous horizons (étudiants, professionnels de santé, développeurs, statisticiens…) qui ont monté leurs projets sous l’œil de deux comités indépendants, éthique et scientifique.
La finale a été remportée en mai 2016 par une équipe interdisciplinaire, dont le projet intitulé « Baseline » consiste à « développer et valider un modèle épidémiologique basée sur les données agrégées » pour découvrir de nouveaux facteurs de risques.
de gauche à droite,Jean-Frédéric Petit-Nivard, (..), Gilles Babinet et Olivier de Fresnoye (crédit TB)
Un programme très ambitieux qui conforte Jean-Frédéric Petit-Nivard, directeur de l’innovation des laboratoires Roche, du bien-fondé du partenariat : « Pour ce challenge, Roche a apporté ses ressources en ouvrant ses données. C’est inhabituel et il a fallu convaincre en interne, mais le résultat est largement à la hauteur. » Au terme de 8 mois d’attente, Roche a obtenu l’autorisation de la Cnil pour ouvrir ses données. Un peu tard, Epidemium « saison 1 » arrivait à son terme.
De fait, une cinquantaine d’employés de Roche ont été mobilisés sur le projet. Rassembler des équipes lourdes de l’industrie et des groupes légers en mode start-up au sein d’un même projet semblait assez hasardeux. Mais selon Stéphanie de Haldat, directrice de la marque chez Roche, passée la timidité des chercheurs face à des disciplines inconnues comme le machine learning, la mobilité permise par ces petites équipes interdisciplinaires pourrait inspirer le groupe Pharma.
Le plein de retours d’expérience
Dr Mehdi Benchoufi et Pr Bernard Nordlinger (crédit TB)
Et il n’est pas le seul à avoir été convaincu de l’apport de l’Open Science et de l’analyse de données. Partie prenante du projet, le professeur Bernard Nordlinger, chef du service de chirurgie générale digestive et oncologie à l’hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt, voit dans la collecte des données génomiques et environnementales ouvertes un « terreau nécessaire aux évolutions majeures du système de santé traditionnel », notamment pour le potentiel de redistribution, d’analyse et d’interprétation des données par tout un chacun. Reste à surmonter l’épineux problème de l’anonymisation efficace des jeux de données.
« Utiliser les data sciences, les big data, pour faire avancer la recherche est, en soi, un modèle de rupture à ce qui préexiste », écrit Gilles Babinet en guise de conclusion du Livre blanc. Et Epidemium n’a pas déçu : portés dès le début par des cadres éthiques et scientifiques rigoureux, les projets se sont hissés à la hauteur des travaux académiques.
Ce Livre blanc rempli de retours d’expérience enrichissants conclut symboliquement la saison 1 d’Epidemium, qui se voulait la preuve de concept. Charge à la saison 2, lancée d’ici quelques semaines, de démontrer la puissance de l’Open science par le biais de publications scientifiques et de mise en place de protocoles. Mais les travaux ont déjà inspiré des projets de recherche au Nigéria.
