L’Opecst (Office Parlementaire des Choix Scientifiques et Technologiques) a organisé le 7 juin 2018 au Sénat une audition ouverte à la presse à l’occasion de la présentation du rapport sur les états généraux de la bioéthique. Jean-François Eliaou, député de l’Hérault (LREM), et la sénatrice de Seine-Saint Denis, Annie Delmont-Koropolis (LR) étaient rapporteurs de cette commission de l’OPECST.

Le rapport des Etats généraux de la bioéthique 2018 est en ligne. Il comprend le rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et les trois Opinions du Comité citoyen.  L’objectif est de terminer la consultation en juillet 2018 pour que la loi soit traitée au premier trimestre 2019.

Jean-François Delfraissy, professeur de médecine, spécialiste des maladies infectieuses, dirige depuis deux ans et demi le CCNE qui selon la loi de 2009-2011 a pour rôle d’animer ce débat citoyen*. Sa vocation est de soulever les enjeux des avancées de la connaissance scientifique dans le domaine du vivant et de susciter une réflexion de la part de la société.  Il a commenté la méthode adoptée.  «  Pour mener cette consultation citoyenne, nous avons réfléchi pour mettre en place un certain nombres d’outils sur des sujets complexes, génomique, recherche sur l’embryon ou neurosciences, ou clivants, fin de vie et PMA (procréation médicament assistée) de femmes seules ». Dans la volonté de ne pas fracturer les citoyens sur ces sujets, il importe d’échanger. Jean-François Eliaou, médecin pédiatre et professeur à l’université de Montpellier a déjà animé 4 sessions à l’Assemblée Nationale, en tant que rapporteur sur la bioéthique.

Les lois de bioéthique sont révisées tous les 7 à 8 ans. Par rapport aux lois de 2011, les avancées de la science et de la biotechnologie ont amené à élargir le périmètre des sujets abordés au numérique et à l’IA dans la santé et à la santé et l’environnement. Après hésitation, car il s’agit d’éthique sur la procréation et non de bioéthique, “nous avons décidé de mettre à l’agenda de ces états généraux des sujets sociétaux (fin de vie et PMA). Ils ne figureront pas forcément dans la loi de la bioéthique » précise J-F Delfraissy. Il reconnaît que « c’est quelque chose de très difficile d’organiser un débat citoyen sur des thématiques très spécialisées ». Il a décrit les quatre outils que le CCNE a créé : les espaces éthiques régionaux (270 débats en région et dans les territoires d’outremer) pour « faire sortir la bioéthique sortir du 7 ème arrondissement » ; un site web dédié aux Etats Généraux qu’il a fallu adapter à des questions aussi fines que la bioéthique. Résultat : 150 000 passages uniques et 65.000 propositions. « Ce site web est dépositaire de tout ce qui s’est passé, tout y est : 40 % des questions portent sur la PMA, (..) avec des nuances : les groupes qui avaient une vision particulière s’y sont emparés de ces sujets de façon majoritaire» précise-t-il.

Troisième outil, les 152 auditions des associations de patients, courants de pensée religieux, startup, IA, grandes institutions françaises dans le domaine de la recherche. Des auditions en privé, enregistrées, accompagnées d’un texte de 3 pages permettant de structurer la pensée, d’éclaircir et favoriser l’expression de précisions. Voir par exemple celui du LEEM

Et enfin le CCNE a créé un outil nouveau : un comité citoyen. Des jurys citoyens sur la génomique, la procréation et la société se sont réunis à 22 sur 4 week-ends et en conservent un souvenir formidable de cette expérience citoyenne.

La conjonction de ces différents outils a permis au CCNE d’avoir une série de visions des français. Il s’en dégage un certain nombre d’éléments positifs, notamment un vrai mouvement, en particulier en région, où un tiers des ateliers ont eu lieu avec des jeunes : étudiants, médecins,  juristes, infirmières, sciences humaines sociales, dans cette diversité. La bioéthique ne se construit pas sur des sondages pour s’exprimer sur des sujets aussi difficiles.  Et de  remarquer «  Il est sorti un consensus français des grandes valeurs éthiques partagées, la vision d’un socle commun : sur la gratuité du don, la non marchandisation de corps, sur le fait que les progrès technologiques et scientifiques ne devaient pas être réservés aux sachant, aux riches, mais aussi s’adresser aux populations les plus fragiles. Un sujet nouveau est arrivé en force, très transversal, c’est la place de l’humain au cœur de la médecine du futur ».

C’est essentiel pour les années qui viennent. Les citoyens ont des inquiétudes sur  leur place à venir au sein du système de santé, sur le consentement numérique dans la santé, face aussi  à une nouvelle forme de questionnement éthique (sur l’ADN et données de santé). «Nous avons entendu qu’il y avait parfois des doutes vis-à-vis de nos scientifiques et médecins (quels sont leurs liens d’intérêt?). C’est un signal d’alerte pour éviter que nous ayons une évolution à l’anglo-saxonne »prévient le médecin. Ombre au tableau :  “La fin de vie – celle du 4ème âge dans les EPHAD-  ne se fait pas comme elle devrait se faire dans notre pays» constate-t-il.

*La France a été le premier pays à créer un Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé le 23 février 1983.