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PARIS – le 10 décembre 2020 – Vertex France et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) ont annoncé ce jour la solution retenue par le Comité d’experts dans le cadre de l’appel à projets Mucolab. Il s’agit de MuCopilot, un projet proposé par Ad Scientiam.
Révélée au cours d’une conférence de presse, ce matin, en présence du Pr Christophe Marguet, Président de la SFM et du Comité d’experts, de Ludovic Fenaux, Senior Vice-Président Vertex International et de Liouma Tokitsu, Président fondateur d’Ad Scientiam, cette annonce marque le début d’un partenariat prometteur pour permettre une amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose en France en intégrant les nouvelles technologies dans le parcours de soins des patients et leurs interactions avec leurs professionnels de santé.
MuCopilot, une solution intégrée dans le quotidien des patients et des soignants La solution MuCopilot pourrait permettre aux patients de prendre les mesures liées à leur état de santé au quotidien et en toute autonomie grâce aux capteurs dont sont équipés les smartphones. Les données seront ensuite transmises sur une plateforme à destination des équipes soignantes, qui pourront ainsi suivre l’évolution de l’état de santé de leurs patients en temps réel et piloter leur prise en charge à distance. Ce suivi en continu des manifestations physiques et psychologiques liées à la mucoviscidose pourrait permettre de mieux prévenir les complications liées à la maladie et de mieux détecter l’impact des facteurs environnementaux. « Nous avons voulu proposer une solution qui accompagne l’évolution de la prise en charge des patients et qui s’appuie sur les nouvelles technologies afin de renforcer le suivi des patients à distance par les équipes soignantes et d’optimiser la prise en charge médicale », explique Liouma Tokitsu, Président d’Ad Scientiam.
Avec cette solution, Ad Scientiam espère aller encore plus loin dans le suivi de la maladie.
En effet, en plus des tests standards de suivi de la maladie, la start-up prévoit d’intégrer de nouveaux critères d’évaluation digitaux, validés par des essais cliniques. Ces biomarqueurs digitaux inédits dans le suivi de la maladie pourront également nourrir la recherche scientifique et ouvrir de nouvelles voies dans la lutte contre la maladie. Une solution conçue avec les professionnels de santé Le développement de la solution prévoit une phase collaborative d’échanges avec les professionnels de santé et les associations de patients afin d’identifier les tests et les contenus les plus pertinents.
Tout l’enjeu de MuCopilot est de pouvoir s’intégrer directement dans le quotidien des patients et des soignants. Ainsi, Ad Scientiam a décidé de miser sur le smartphone, qui possède de nombreux capteurs de données et dont la présence est bien établie dans le quotidien des familles, accompagnant parfaitement le développement de la télémédecine. Ce sont là des leviers efficaces pour améliorer le suivi à distance des patients et renforcer le lien avec les centres experts, en permettant par exemple d’ajuster la fréquence de certains tests, de mieux planifier les visites ou d’anticiper les épisodes critiques. « Grâce à cette solution, le patient pourra rester en lien étroit avec son équipe soignante et les professionnels de santé de leur côté bénéficieront d’un support inédit pour améliorer l’objectivité des décisions et ajuster le suivi de chacun des patients. Cette solution optimisera le temps dédié aux téléconsultations », explique le Pr Christophe Marguet, coordinateur du CRCM mixte au CHU de Rouen.
« C’est avec enthousiasme que nous lançons aujourd’hui ce partenariat tripartite entre Ad Scientiam, la SFM et Vertex. Cette aventure s’annonce prometteuse car nous partageons tous les trois notre passion pour la science et l’innovation ainsi que notre détermination à faire avancer la lutte contre la mucoviscidose », déclare Ludovic Fenaux, Senior Vice-Président, Vertex International.
Mucolab, une initiative pour répondre aux nouveaux enjeux dans la prise en charge de la mucoviscidose
« L’appel à projets Mucolab arrive à un moment où la téléconsultation se développe. La mucoviscidose nécessite une prise en charge complexe dans un contexte où le nombre de patients par médecin, notamment des adultes, augmente régulièrement. En effet, les progrès réalisés par la recherche médicale permettent à plus de patients d’atteindre l’âge adulte et de vivre plus longtemps », explique le Pr Christophe Marguet. Pour répondre à ces nouveaux enjeux, Mucolab est un appel à projets lancé en juin 2020 qui réunit des médecins et des experts de la technologie autour d’une ambition partagée : accompagner les soignants et les patients atteints de mucoviscidose dans leur suivi, leur prise en charge et leur parcours de soins grâce à la mise à disposition de solutions innovantes développées par des start-ups françaises.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche près de 7100 personnes en France. Multi-systémique et évolutive, elle affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif des patients. Le dépistage néonatal, la labellisation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), les progrès thérapeutiques, la prise en charge pluridisciplinaire et le protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) ont contribué à améliorer le pronostic vital. On estime que l’espérance de vie à la naissance était de 7 ans pour les enfants nés en 1965. En 2017, l’âge médian de décès observé était de 34 ans i. Touchant différents organes, la mucoviscidose exige un suivi thérapeutique pluridisciplinaire (pneumologue, gastro-entérologue, pédiatre, kinésithérapeute, etc.) facilité par le réseau des CRCM qui coordonnent et centralisent les soins hospitaliers en un lieu unique. Leur objectif est de garantir la continuité et la qualité des soins.
Ad Scientiam : Un leader des biomarqueurs digitaux au service de la science et des patients
Créé en 2013 au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Institut du Cerveau), Ad Scientiam développe des solutions digitales innovantes permettant aux patients de s’autoévaluer dans le confort et la sécurité de leur quotidien. En s’appuyant sur des technologies mobiles en constante évolution, les 40 médecins, pharmaciens, data scientists, experts UX, psychologues, ingénieurs et développeurs d’Ad Scientiam travaillent chaque jour vers un objectif commun : développer de nouveaux standards d’évaluation patient pour accélérer la recherche et réduire l’impact socio-économique des maladies.
En concevant de nouveaux biomarqueurs digitaux validés cliniquement et en déployant des dispositifs médicaux logiciels capables de capter un large spectre de données patients, Ad Scientiam s’est imposé comme un leader des biomarqueurs digitaux. MSCopilot®, premier dispositif médical marqué CE et évalué cliniquement, est dédié à la surveillance des patients atteints de sclérose en plaques. Ad Scientiam travaille sur de nouvelles solutions, dans les maladies du système nerveux central, les maladies inflammatoires ainsi qu’en cardiologie, entouré de partenaires prestigieux (Vertex, Janssen, WeHealth Digital Medicine, Biogen).
Contact : info@adscientiam.com Site : http://www.adscientiam.com
A propos de La Société Française de Mucoviscidose
La Société Française de la Mucoviscidose (ou SFM) est une société savante qui regroupe les médecins des Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose. Elle est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l’organisation des soins en matière de mucoviscidose. Ses missions et objectifs sont, pour améliorer la durée et la qualité de vie des patients enfants et adultes atteints de mucoviscidose sur l’ensemble du territoire, de :
– Favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins des CRCM de l’ensemble du territoire (structuration et financement des réseaux notamment) ;
– Organiser des réunions à visée scientifique, didactique ou organisationnelle, pour les médecins et autres professionnels de santé prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose ;
– Collaborer avec les Associations de Parents et de Patients pour la prise en compte de leurs aspirations en termes d’information, de formation et d’organisation des soins ;
– Etablir des référentiels pour les pratiques et la démarche d’évaluation ;
– Coordonner la réflexion et l’action des CRCM pour la mise en place et le fonctionnement d’un registre français de la mucoviscidose ;
– Promouvoir et coordonner des protocoles de recherche clinique ;
– Aider les Centres à formuler leurs besoins en fonction de leur activité selon un cahier des charges normalisé ;
– Représenter les CRCM auprès des tutelles et des ministères pour l’obtention de moyens adaptés aux objectifs et missions des CRCM.
A propos de Vertex
Vertex est un laboratoire de biotechnologie international qui investit dans la recherche scientifique afin de créer des médicaments innovants pour les patients atteints de maladies graves. En Europe, quatre médicaments de Vertex sont approuvés, pour le traitement de la cause sous-jacente de la mucoviscidose, une maladie génétique rare engageant le pronostic vital. Le laboratoire déploie également plusieurs programmes cliniques et de recherche dans la mucoviscidose. Au-delà de la mucoviscidose et grâce à sa connaissance approfondie de la biologie humaine, Vertex dispose également d’un portefeuille de médicaments en cours d’investigation pour d’autres maladies graves comme la drépanocytose, la bêta-thalassémie, la douleur, le déficit en alpha-1 antitrypsine, la dystrophie musculaire de Duchenne et pour les maladies du rein à médiation APOL1.
Fondé en 1989 à Cambridge, dans le Massachussetts, le siège social monde de Vertex est désormais basé au sein de l’Innovation District de Boston, son siège international est basé à Londres. La société possède aujourd’hui des centres de recherche et de développement et des filiales opérationnelles aux États-Unis, en Europe, au Canada, en Australie et en Amérique Latine. Vertex est reconnu parmi les meilleures sociétés du secteur pour sa qualité de vie au travail. Vertex est ainsi nommé pour la onzième année consécutive dans le “Top Employers” du magazine Science et désigné comme meilleure entreprise où travailler pour l’égalité des personnes LGBTQ par le Humain Rights Campaign.
i D’après le Registre Français de la Mucoviscidose de 2017, disponible sur : https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/rapport_du_registre_-_donnees_2017.pdf
