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InscriptionCarenity, première plateforme sociale mondiale dédiée aux malades chroniques, publie le 16 avril une étude révélant le manque d’accessibilité aux vaccins des patients atteints de maladies chroniques.
Menée sur un échantillon de 1 707 patients, dont la moyenne d’âge est de 59 ans, l’étude Carenity met en lumière l’angoisse des plus fragiles face au risque accru de contaminations, mais aussi leurs craintes concernant la vaccination, alors que 52 % d’entre eux sont prioritaires.
Des malades anxieux face au virus
Plus d’un an après le début de la pandémie, l’anxiété des plus fragiles face au virus est toujours présente. 71% des patients chroniques se sentent vulnérables face à la COVID-19. L’apparition des variants, à la contagiosité élevée – à l’image du variant anglais, 64% plus mortel que la souche classique*- est un des principaux facteurs d’angoisse face au risque de contracter la COVID-19.
Alors que 76% des sondés se considèrent comme des personnes à risque, 50% d’entre eux ont adopté des précautions supplémentaires à celles recommandées par le gouvernement, pour mieux se protéger.
*Selon les travaux menés par le British Medical Journal, relayé par LCI : https://www.lci.fr/sante/coronavirus-covid-19-pandemie-le-variant-anglais-plus-contagieux-et-64-plus-mortel-selon-une-etude-2180468.html
La peur des effets secondaires liés aux vaccins
La campagne de vaccination contre la COVID-19, qui a débuté le 27 décembre 2020, ne permet pas de rassurer le public. Tout d’abord, le nombre de doses disponibles demeure encore restreint : seuls 32% des patients chroniques interrogés ont été vaccinés alors que 52% s’estiment prioritaires.
Outre la priorité vaccinale, ce sont aussi “les effets secondaires constatés avec les doses AstraZeneca” qui inquiètent selon Julien*, atteint de troubles des valves cardiaques. Comme lui, 62% des malades chroniques ont peur des effets indésirables liés aux vaccins.
76% d’entre eux ont peur de la vaccination en raison de leur pathologie. Les effets du vaccin contre la COVID-19 n’étant pas connus sur le long terme, les malades chroniques sont inquiets des conséquences possibles sur leurs pathologies chroniques. C’est le cas de Camille*, 43 ans, qui redoute “une nouvelle poussée” de sa polyarthrite rhumatoïde. Même sentiment pour Astrid, 63 ans, qui craint que le vaccin ne fasse “ressortir le lupus“ dont elle est atteinte.
Le développement et la mise sur le marché très rapides des vaccins ne rassurent pas non plus. Géraldine*, patiente de 78 ans diabétique de type 2, estime que ce sont des vaccins expérimentaux sur lesquels “nous n’avons aucun recul”.
S’ils montrent certaines réticences face à la vaccination, les patients chroniques continuent de se tenir au courant régulièrement des avancées de la campagne, ainsi que des décisions gouvernementales. 52% d’entre eux se considèrent suffisamment informés sur le déploiement des vaccins à l’échelle nationale et 61% en région.
* Les prénoms des personnes ont été modifiés.
Une fois vaccinés, l’espoir d’un retour à la vie d’avant
Un an après le début de la pandémie, l’espoir est arrivé sous la forme de plusieurs vaccins mis au point en un temps record et aux impressionnants résultats dans la prévention de la COVID-19. Qu’en est-il de l’espoir d’un retour à la vie normale ?
67% des patients chroniques pensent retrouver une vie normale une fois vaccinés. En dépit de leurs craintes, ils sont 65% à être prêts à se faire vacciner pour pouvoir voyager et 61% d’entre eux sont favorables au passeport vaccinal.
Carenity crée un espace d’étude dédié aux patients atteints de Covid long
Le Covid long apparaît comme une nouvelle maladie aux symptômes et à l’évolution fluctuants. Serait-elle une nouvelle maladie chronique ?
Nous sommes face à des chiffres encore incertains :
1 patient sur 10** va éprouver des symptômes sur le long terme après une Covid-19. Les formes longues de la maladie et les conséquences qu’elle engendre sur l’état de santé global du patient en font une nouvelle maladie chronique, selon les données publiées dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).
Selon une autre étude publiée par The Lancet, 3 patients hospitalisés sur 4 seraient atteints d’un Covid long.
Les personnes souffrant de symptômes pendant une longue période doivent être entendues pour mieux comprendre les conséquences à long terme et la guérison de la Covid-19. C’est la raison pour laquelle Carenity constitue une cohorte de patients « Covid long » pour suivre sur le long cours leurs symptômes, l’intensité et la durée des manifestations, leur qualité de vie, les prises en charges proposées…
** Source : Journal of the American Medical Association (JAMA) 7 April 2021 DOI : 10.1001/jama.2021.5612 Symptoms and Functional Impairment Assessed 8 Months After Mild COVID-19 Among Health Care Workers
Pour Carenity, c’est le patient d’abord
Carenity est une communauté de patients en ligne créée en France en 2011 qui soutient 500 000 patients et aidants dans le monde, couvrant 1 000 maladies chroniques et rares. Grâce à une technologie de pointe et un savoir-faire unique en analyse des données de santé, Carenity fournit un accès direct, rapide et conforme aux données de « vraie vie ».
EvidentIQ : une meilleure analyse des données en vie réelle, à l’international
Afin de pousser encore plus loin l’étude des données en vie réelle, Carenity s’allie à l’allemand XClinical et à l’américain Fortress Medical Systems, donnant naissance à EvidentIQ, groupe leader dans le domaine des data sciences, au service de la recherche médicale et des patients.
Basée sur l’intime conviction du besoin de partage d’informations entre patients et de l’importance de retours rapides sur l’expérience des patients pour les industriels de la santé, Carenity souhaite contribuer encore plus activement à l’accélération de la recherche médicale.
10 ans après sa création, Carenity franchit ainsi une étape majeure et met son expertise d’analyse des données en vie réelle au service d’un groupe qui propose une plateforme de gestion des essais cliniques et des solutions de data science à plus de 150 clients répartis dans 20 pays, dont les États-Unis, l’Allemagne, la France, le Royaume-Uni, l’Italie, le Japon et la Chine.
EvidentIQ compte une centaine de collaborateurs dans le monde et prévoit une croissance annuelle de son activité de 20% pour les années à venir.
Carenity change de dimension en mettant son expertise en Real-World Evidence et analyse de données de vraie vie au service d’EvidentIQ, groupe leader dans la gestion de données cliniques et les solutions de data science.
Etudes de faisabilité, recrutement des patients, évaluation des résultats cliniques, collecte et analyse des données en vie réelle, publication des résultats…, toutes les étapes du développement clinique pourront être accompagnées et réalisées par EvidentIQ, groupe de data science de nouvelle génération auquel contribue désormais Carenity, plateforme digitale pour les patients et leurs aidants dédiée à la recherche médicale.
