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InscriptionCommuniqué de presse
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation portent l’ambition d’un troisième plan national 2018-2022.
Les maladies rares (environ 7 000) concernent plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, deux plans nationaux successifs ont permis, entre autres actions, la création de 23 filières de santé maladies rares qui s’appuient désormais sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global (sanitaire, social et médico-social) des personnes malades, au plus proche de leur domicile. Cette organisation inédite est un atout reconnu au niveau international, qui conforte le leadership français dans le domaine des maladies rares.
La concertation large menée depuis plusieurs mois avec l’ensemble des professionnels et les associations de patients a permis de définir les priorités d’un troisième plan :
Plus d’informations sur les maladies rares : www.solidarites-sante.gouv.fr/maladies-rares
