Santé humaine
Dossier
Maladies rares : dans l’attente du troisième plan
Un troisième plan maladies rares , il est même bien avancé. Lors du colloque RARE 2017, une quinzaine de propositions ont été émises par les acteurs impliqués dans le combat contre les maladies rares : entreprises, fondations, centres de recherche, associations de patients. Les ministres de la recherche et de la santé, Agnès Buzyn et Frédérique Vidal, s’y étaient déplacées pour répondre aux vives attentes de cette communauté. « Les maladies rares sont une priorité de santé publique. Agnès Buzyn a commenté le fait que le 3ème Plan devait s’inscrire dans la stratégie nationale santé, prévention, recherche, égalité du territoire, télémédecine, e-santé. Pour toutes les associations de patients, il est important qu’il y ait un 3èmePlan » déclare Jean-Louis Mandel, président de la Fondation Maladies Rares (FMR). « Trois problèmes subsistent. Le premier est l’errance diagnostique : 20% des patients attendent plus de 5 ans pour avoir leur diagnostic » indique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association AFM-Téléthon. « Le second problème est que 95 % des malades atteints de maladies rares n’ont pas de traitement curatif à ce jour. Il faut des moyens organisationnels et […]
