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oz2020 : une plateforme collaborative dédiée à l'endométriose
A l’occasion du mois de sensibilisation à l’endométriose et de l’ENDOMARCH 2015, l’Observatoire de l’endométriose lance la première plateforme collaborative dédiée à cette maladie qui touche de 1,5 à 3 millions de femmes en France et 180 millions dans le monde.
Cette pathologie malconnue et sans traitement spécifique est pourtant douloureuse et invalidante, avec des conséquences sur la santé, la fertilité et la vie des femmes touchées d’autant plus grandes que sa méconnaissance génère aujourd’hui une réelle errance médicale et un important retard de diagnostic : de 7 à 10 ans en moyenne en France.
Ce projet e-santé innovant est initié et développé par Endodiag ( une société fondée en janvier 2011, développant de nouveaux outils de diagnostic de l’endométriose), BePATIENT et Lillih-endometriose, avec le soutien d’Avenir Femmes Santé et de Genopole.
Participative et citoyenne, la plateforme oz2020 est ouverte à tous. Elle poursuit un triple objectif : sensibiliser le grand public et informer sur la maladie grâce à des modules de e-learning, des quizz ludiques et des espaces d’échange ; accompagner les patientes en leur permettant de constituer leur dossier médical électronique et de suivre en ligne l’évolution et l’efficacité de leurs traitements ; et enfin faire avancer la recherche en favorisant la participation à des études médico- économiques via des questionnaires destinés aux patientes et un espace dédié aux professionnels de santé. Pour la communauté des chercheurs, elle offrira ainsi l’accès à des cohortes qualifiées et la possibilité de réaliser des études en temps réel. L’Observatoire oz2020 entend ainsi favoriser la mobilisation et accompagner les actions autour de l’endométriose.
AF
