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InscriptionCOMMUNIQUÉ DE PRESSE
Le 9 décembre 2021
Hier, l’Institut des maladies génétiques Imagine a lancé sa première Campagne Grands donateurs, « Chercher pour chaque enfant, Trouver pour tous », emmenée par Anne et Henri de
Castries. Cette campagne, dont l’objectif est de lever 40 millions d’euros sur cinq ans, a pour ambition de soutenir et de libérer tout le potentiel de la recherche sur les maladies génétiques
au sein de l’Institut, au service des enfants malades et de leurs familles. Douze millions d’euros ont déjà été levés, soit 30% de l’objectif de cette campagne.
Intimement convaincus par le succès de son modèle public-privé et son approche unique au monde rassemblant médecins, chercheurs et patients dans un même lieu, Anne et Henri de Castries ont décidé de s’engager aux côtés d’Imagine en tant que Présidents de Campagne. Dans cette mission, ils seront
entourés d’un comité composé de douze membres*.
« C’est aujourd’hui et à Imagine que se joue l’avenir de millions d’enfants et de familles touchés par les maladies génétiques. Imagine est un institut remarquable, qui s’est donné pour ambition de changer leur vie. A Imagine, 1 000 des meilleurs médecins, chercheurs et personnels de santé sont totalement
engagés pour comprendre et soigner ces maladies. Le monde scientifique et médical est à un tournant de son histoire, il est plus que jamais essentiel de se mobiliser. Nous avons réuni un comité de personnes engagées, profondément attachées à cette mission, et convaincues par ce modèle unique qui allie l’excellence du service public avec l’agilité du secteur privé. Cette alliance permet à l’interdisciplinarité de se déployer au profit de la recherche fondamentale et de la recherche clinique
pour les accélérer, et au courage, à l’audace et à l’ouverture d’esprit de stimuler les capacités d’innovation », soulignent Anne et Henri de Castries.
Accélérer la recherche sur les maladies génétiques
Leader européen de recherche, d’enseignement et de soins sur les maladies génétiques, l’Institut Imagine est l’une des rares structures au monde à rassembler dans un même lieu médecins, chercheurs et patients. Situé au cœur du campus Necker-Enfants malades AP-HP, il allie dans une approche novatrice, recherche fondamentale avec 28 équipes de renommée internationale, recherche clinique et soins, avec des partenaires industriels et des start-up, pour que les avancées sur les maladies génétiques soient plus rapides, plus tangibles et mieux valorisées.
Aujourd’hui, plus de 7 000 maladies génétiques sont recensées ; elles touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France.
Elles sont la première cause de mortalité infantile dans les pays développés. Ce sont des maladies chroniques, invalidantes, parfois graves et évolutives, et pourtant, la moitié des patients n’a pas encore de diagnostic, et 85% des malades diagnostiqués n’ont pas de traitement spécifique. Elles représentent un enjeu de santé publique majeur.
Faire avancer la médecine pour tous
« Chaque année, plus de 30 000 patients consultent à Imagine dans l’espoir de donner un nom à la maladie dont souffre leur enfant, et ensuite y trouver un traitement. S’engager aux côtés d’Imagine, c’est un pas de plus vers la guérison de ces enfants. Mais c’est aussi rejoindre un mouvement pionnier et unique qui participe à la découverte scientifique et peut changer des millions de vie. En cherchant pour chaque enfant, les scientifiques œuvrent pour tous. Imagine nous offre la chance de construire un futur pour ces enfants et aussi d’écrire ensemble la médecine de demain, main dans la main avec les meilleurs chercheurs et les meilleurs médecins », poursuivent Anne et Henri de Castries
La recherche en génétique a en outre une dimension universelle, qui va au-delà de chaque cas individuel. Ses avancées bénéficient à l’ensemble de la connaissance médicale, toutes disciplines confondues. En effet, les mécanismes dérégulés dans les maladies génétiques sont souvent impliqués dans d’autres pathologies comme le cancer, certaines maladies neurodégénératives ou infectieuses.
Cela a été démontré encore récemment, avec des découvertes majeures des équipes de l’Institut Imagine sur le rôle de la génétique dans les formes graves du Covid-19.
« Chercher pour chaque enfant, trouver pour tous » : financer trois grands axes de recherche
« Aujourd’hui à Imagine, la recherche est à la croisée des chemins : les meilleures expertises scientifiques et médicales mondiales sont physiquement rassemblées autour du patient, à un moment où les transformations technologiques permettent de bouleverser l’état de la science et découvrir ainsi de nouveaux traitements. Les fonds levés par Imagine depuis sa création ont été le catalyseur du développement de l’Institut. Pour pouvoir aller plus vite, et encore plus loin, un minimum de 40 millions
d’euros est nécessaire. C’est la raison d’être de cette campagne, qui doit permettre de financer des projets autour de trois grands axes », explique le Pr Stanislas Lyonnet, Directeur de l’Institut Imagine.
À travers ces projets, Imagine doit en effet recruter de nouveaux talents scientifiques parmi les meilleures équipes internationales, faire l’acquisition d’équipements de dernière génération, et mettre en œuvre ses programmes d’excellence dans les six domaines d’intégration scientifique et médicale dont l’Institut a fait ses priorités. Ces projets doivent permettre d’offrir les meilleures conditions de recherche, de ne laisser aucun enfant en situation d’errance diagnostique sans soutien, avec comme
objectifs de doubler le nombre de diagnostics et de doubler le nombre des enfants ayant accès à un essai thérapeutique, de 15 % à 30% des enfants diagnostiqués aujourd’hui d’ici 2026.
Axe 1 : Faire parler l’ADN – Mieux comprendre le fonctionnement du vivant et ses dérèglements
pathologiques et donc l’origine des maladies.
Projets à financer :
– Chaire de neurogénétique du développement : accélérer la recherche sur les troubles de l’apprentissage chez l’enfant,
– Chaire de génétique des populations,
– Chaire Image et Chirurgie des maladies génétiques,
– Ingénieurs de génétique : pérenniser les expertises uniques, attirer les expertises nouvelles,
– Chaire de Génétique des troubles autistiques de l’enfant : ouvrir la voie à de meilleurs diagnostics et à de nouveaux traitements,
– Néphrologie,
– Génétique et environnement,
– Erreurs innées du métabolisme,
– Chaire de Génétique des troubles du neuro-développement et du spectre autistique de l’enfant.
Axe 2 : Penser et construire les thérapies de demain – Apporter au plus vite aux patients des traitements innovants et valoriser la recherche
Projets à financer :
– Innovations technologiques : les meilleurs équipements au service des talents d’Imagine pour accélérer la recherche
– Data-Science-Center@Imagine : le meilleur de la science d’aujourd’hui pour la meilleure médecine de demain
– Programme de recherche clinique : accélérer le transfert des découvertes vers les soins
– Innogrant : transformer la recherche en innovations
– Springboard, l’accélérateur d’Imagine : accélérer l’innovation dans le domaine des maladies génétiques et créer les biotechs de demain
– Chaire de thérapies innovantes
– Cross-labs : comprendre et innover ensemble
– Imagine Bioentrepreneurs : créer et donner de la valeur au duo science-médecine en favorisant la création de start-up
– Entrepreneuriat et Innovation dans les maladies génétiques
– La Chaire Tête et Cœur : comprendre et apporter des soins innovants aux enfants atteints de malformations cranofaciales et cardiaques
– Technologie Single-cell : une analyse unique au cœur de chaque cellule pour une médecine personnalisée à tous
– Imagine-4-Covid
Axe 3 : Partager les savoirs – Former les futures générations de chercheurs en génétique
Projets à financer :
– Recrutement international d’équipes (attirer les plus grands talents et bénéficier des meilleurs experts),
– Projet SHS, Sciences Humaines et Sociales, impact sociétal : concevoir et mettre en œuvre une génétique à visage humain
– Accompagnement des enfants et leurs familles à Imagine (de l’accueil en consultation à la recherche clinique)
– Programme PhD internationaux (inspirer et former les meilleurs étudiants internationaux en génétique),
– Former les futurs chercheurs (pour inventer ensemble la meilleure médecine de demain).
? À propos de l’Institut Imagine
Dans une architecture conçue par Bernard Valéro et Jean Nouvel sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, Imagine est le premier centre de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques. Avec pour mission de les comprendre et les guérir, l’Institut, labellisé IHU et
Institut Carnot, rassemble 1 000 des meilleurs médecins, chercheurs et personnels de santé dans une architecture créatrice de synergies. C’est ce continuum inédit d’expertises, associé à la proximité des patients, qui permet à Imagine de faire des découvertes au bénéfice des malades. Les quelque 7 000 maladies génétiques recensées touchent 30 millions de patients en Europe, et près de 3 millions en France, où l’on compte chaque année 30 000 nouveaux cas. Près de 50% des enfants reçus en consultation repartent sans diagnostic génétique et 85% des maladies génétiques n’ont pas encore de traitement curatif. Face à cette problématique majeure de santé publique, le défi est double :
diagnostiquer et guérir.
*Comité de soutien à la Campagne Grands donateurs de l’Institut Imagine :
Anne et Henri de Castries, Présidents de Campagne
Patrick Aebischer
Gonzague de Blignières
Marie-Christine Coisne-Roquette
Dominique Gaillard
Michèle et Sylvain Héfès
Sébastien de Lafond
Marie-Hélène et Jean-Bernard Lafonta
Frank Piedelièvre
Marie Schweitzer et Jacques-Antoine Philippe
