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UNIR : trouver ensemble des solutions à l’errance diagnostique dans les maladies rares

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Les Rencontres des maladies rares, RARE 2019, ont eu lieu à la Cité des Sciences et de l’Industries les 5 et 6 novembre dernier. Agnès Buzin, ministre de la santé, a introduit la seconde journée, réaffirmant son soutien au troisième Plan Maladies Rares 3. L’occasion pour Sanofi Genzyme de présenter son projet UNIR. Un plan dont 92% des français n’ont pas entendu parler selon une étude IFOP qui montre que les maladies rares sont un enjeu de santé publique méconnu. 50 % des français ne savent pas ce que signifie une maladie rare qui touche moins d’une personne sur 2000, soit 3,5 millions de malades (1 personne sur 20) pour l’ensemble des 7000 maladies rares. Ces pathologies sont dites « orpheline » quand elles ne disposent pas de médicament. Ce sont souvent des parents courageux qui se battent pour que leur enfant puisse être soigné un jour comme Karine Aiach (1) qui a créé la société Lysogène pour développer une thérapie innovante dans la maladie de SanFilipo dont sa fille est atteinte. Les enjeux reposent sur la recherche : 81% […]

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